En 1959, des chercheurs se sont rendus à Grand-Sault, au Nouveau-Brunswick, afin d'étudier un phénomène que l’on n’arrivait pas à expliquer : le nombre élevé de personnes dans la région atteintes d’une condition appelée l’aniridie. L'année suivante, ils ont publié ce que l’on croit être la toute première étude d’envergure dans ce domaine, sans pour autant identifier le ou les personnes en question. À l'époque, il s’agissait de la plus grande famille atteinte d’aniridie héréditaire à avoir fait l’objet d’une étude scientifique.
En avril 2000, d'autres chercheurs se sont aussi rendus à Grand-Sault, en grande partie en raison de la première étude publiée dans les années 1960. Les auteurs de la première étude avaient pris toutes les précautions nécessaires pour protéger l'identité des personnes étudiées. Toutefois, il est vite devenu évident que les patients que ces nouveaux chercheurs voyaient dans leurs cliniques d'ophtalmologie à Halifax étaient originaires de cette même famille.
De plus, un couple de la région de Grand-Sault s’est intéressé au phénomène d’un point de vue purement généalogique et effectuait ses propres recherches dans l'espoir de résoudre une énigme familiale. Bientôt, le couple et les scientifiques allaient mettre leurs connaissances en commun pour faire progresser les recherches.
Quarante ans plus tard, cette famille madawaskayenne représentait toujours la famille la plus nombreuse d’aniridiques à faire l’objet de recherches scientifiques. Et six générations après le couple Bernier-Sansfaçon, des branches de la famille où l'aniridie s’est manifesté comprend maintenant des patronymes tels que Bois, Lajoie, Gagnon, Michaud, Beaulieu (à Jack Frost), Clément, Pelletier, Rossignol, Lévesque, Grenier, Fournier, Page, ...
Étant donné l'importance de ce phénomène, il est surprenant qu'aucune attention ne lui a été accordée par les historiens. À ce jour (2010), deux histoires générales de Grand-Sault ont été publiées et de nombreux livres souvenirs paroissiaux et municipaux ont paru, et aucun d'entre eux ne mentionne l’aniridie ou « les perpétues ». Sauf pour les données généalogiques les plus élémentaires, toutes nos sources ont été orales jusqu'à la découverte de l'étude de 1960.
Lors de la visite des spécialistes en avril 2000, les Larsson avaient envoyé de nombreuses informations à tous les médias locaux dans l'espoir que quelques uns mordraient à l’appât. Parmi les journaux, seul le Telegraph Journal s'est intéressé à ce projet, tandis que les médias électroniques étaient représentés seulement par Radio-Canada Atlantique. Une information écrite sur l'aniridie au Madawaska continuera d'être difficile à trouver, surtout en français, la langue parlée par la plupart des membres de la famille.
Cette série d’articles a été rédigée dans l'espoir que d'autres un jour puissent jeter un nouveau regard sur la situation et ajouter de nouveaux éléments.
En conclusion, voici un autre exemple de l’influence de l'aniridie sur les mœurs sociales de Grand-Sault. Une tante à Suzanne qui vivait à Perth-Andover s'était rendue au centre commercial de Grand-Sault pour acheter des articles qui ne sont pas offerts dans les magasins de Perth-Andover. Elle a alors entendu quelques adolescents ricaner à leur sujet, et l’un a dit à l’autre : « Ce sont des Clément. »
Au contraire, il s’agissait de Fournier. Mais des aniridiques portent le nom Clément depuis que la petite-fille de Julienne Sansfaçon, Alice Bernier, a épousé un dénommé François (Frank) Clément. Alice Bernier avait l'aniridie, mais c’est le patronyme de Frank Clément qui a été donné aux enfants. Un très grand nombre de descendants ont été atteints d’aniridie à leur tour. Pour la jeune génération qui n’a pas entendu parler des « perpétues », le nom « Clément » est devenu l’étiquette de choix.
Il convient également de noter que le sens de perpétue se transforme. La dernière fois que j'ai entendu quelqu'un en dehors de la famille utiliser le mot, c’était pour décrire une personne qui porte de très vieux vêtements usés, probablement en raison de la pauvreté. Lorsque j'ai expliqué à cette personne l’origine du mot, elle semblait ne jamais avoir entendu le mot être utilisé de cette façon.
