Elles ont rapidement découvert que les Larsson avaient accumulé un grand nombre d'informations généalogiques et ont donc communiqué avec eux pour obtenir leur aide. Les spécialistes ont même photocopié et envoyé aux Larsson un résumé de l'étude de 1960. Pour les Larsson, ces renseignements valaient leur pesant d'or!
Le rapport comprenait un tableau généalogique, et même sans les noms et les dates, toute personne qui connaissait bien la famille aurait pu facilement identifier « l'ancêtre de sexe féminin » à l’origine de toute la progéniture du tableau comme étant Julienne Sansfaçon, celle même qui avait épousé François Marcel Bernier.
Le texte parle d'une information fiable concernant une femme née en 1824 avec l'aniridie héréditaire, l’ayant héritée d'un de ses parents. Les auteurs du rapport ajoutent que les membres plus âgés de la famille élargie ont bien fait savoir que le défaut génétique lui a été transmis par sa mère et qu'au moins un autre membre de la famille du côté maternel était « aveugle » aussi.
Le mystère était résolu. Quelle que soit la raison de donner à ces personnes l'étiquette de perpétue, il n'en demeure pas moins que Julienne figure parmi les descendants de Perpétue, et ses descendants sont donc aussi des descendants de Perpétue Martin.
Nous savons que le couple Bernier-Sansfaçon a eu au moins sept enfants qui ont vécu assez longtemps pour que leurs noms paraissent dans les recensements : Damase, Sophie, Marcelline, Philippe, Adèle, Augustin et Bélonie. Damase, Marcelline et Adèle ont certainement eu l'aniridie, tandis que Sophie et Philippe n'en ont pas été atteints. Selon l'étude de 1960, un des deux derniers, Augustin ou Bélonie, en a été atteint aussi, mais il manquait trop de renseignements pour identifier lequel des deux en était atteint. Pour connaître ce renseignement, les chercheurs de 1959 ont assurément eu accès à des renseignements que les Larsson n’ont toujours pas découvert, ou bien il y avait des gens vivant en 1959 qui ont pu fournir ce renseignement aux chercheurs.
(NOTA : Au cours des années, d’autres chercheurs ont aussi visité la région pour étudier le phénomène. Certains aniridiques se sont installés au Massachussetts où ils ont été remarqués par un médecin local. Suzanne Lajoie se souvient de la visite de ce médecin du Massachusetts vers la fin des années 1970. La seule information écrite que nous avons pu retracer à cet égard est une lettre signée par le Dr Jose F. Cordero (probablement « José », écrit sans accent), en date du 22 juin 1977. La lettre du docteur était destinée au père de Suzanne, Robert Lajoie (qu'il nomme Robert Lejoi) pour lui informer de son groupe sanguin et de son facteur Rh. Aucune information concernant la recherche sur l’aniridie n’y paraît. Il fait savoir qu’un « rapport complet » serait expédié dès qu’il sera terminé. Aucun rapport n'a été reçu par Robert Lajoie. En outre, il n'y a plus aucun contact avec les membres de la famille vivant maintenant aux États-Unis.)
Les vendredi et samedi 28 et 29 avril 2000, les médecins Inge De Becker et Johanne Robitaille se sont rendues à Grand-Sault pour rencontrer des membres de la grande famille d’aniridiques, examiner leurs yeux et prendre des échantillons d'ADN. Depuis la première étude, deux nouvelles générations ont dû être ajoutées au tableau généalogique, y compris Suzanne Lajoie et ses propres enfants (chez qui l’aniridie n’a pas été transmise). Suzanne et son mari avaient mené leurs propres recherches généalogiques et, en général, sont arrivés aux mêmes conclusions que celles des chercheurs en 1959.
Afin de stimuler l'intérêt pour ce nouveau projet de recherche et attirer d’autres volontaires, Suzanne s’est proposée pour des entrevues dans différents médias. Deux grandes organisations de médias ont accepté l’invitation, le Telegraph Journal et Radio-Canada Atlantique. Par conséquent, en 2000, deux nouveaux articles sur l'aniridie ont paru dans le Telegraph Journal, cette fois du point de vue d'une personne ayant l’aniridie et du point de vue des spécialistes dans le domaine des yeux. Les deux articles étaient signés Catou MacKinnon.
Le premier article porte surtout sur Suzanne Lajoie, bien qu'il y a aussi beaucoup de renseignements sur les recherches généalogiques entreprises par elle et son mari. Suzanne fait savoir à la journaliste qu’elle met des gouttes dans les yeux depuis l'âge de 12 ans, et qu’au moment de mettre le journal sous presse, à l’âge de 38 ans, elle veut apprendre enfin à lire et à écrire le braille, parce qu'elle sait qu'elle court un grand risque de devenir totalement aveugle. Elle parle aussi de la façon dont ses pairs la traitaient lorsqu’elle fréquentait les écoles de Grand-Sault. On l’appelait souvent « stoned » (droguée) parce que ses yeux ne s’ouvraient pas complètement. Elle dit qu'elle a bien hâte de rencontrer les spécialistes de l'Université Dalhousie qui seront à Grand-Sault pour faire les recherches.
Il y a également des informations sur son père, Robert Lajoie, qui a perdu la vue complètement deux ans avant l’entrevue, soit à l'âge de 75 ans. Sa grand-mère maternelle était Marcelline Bernier, troisième enfant de François Marcel Bernier et de Julienne Sansfaçon. Marcelline avait l’aniridie et l'a transmise à sa fille, Émilie Gagnon qui, à son tour, l'a transmise à Robert Lajoie. C'est de cette façon que sa fille, Suzanne, en a été atteinte.
C’était fort probablement la première fois qu’un journal mentionnait que le couple Bernier était la source probable de l’aniridie à Grand-Sault. On y mentionne aussi Perpétue Martin, mère de Julienne, comme origine possible de l'expression « perpétue ».
L'article sur Suzanne Lajoie a fait la une de l’édition du 27 avril 2000 du Telegraph Journal. Le 3 mars suivant, on pouvait y lire un article beaucoup plus intéressant pour ce qui est de l'information en général. Il est d’abord mention d’une étudiante de l'Université Dalhousie (à Halifax), Sanjoy Gupta, qui cherchait un projet de recherche de quatre semaines. La Dre Inge De Becker lui a suggéré une recherche sur l’aniridie. Le projet de quatre semaines s’est transformé pour s’étendre sur deux ans et a abouti à l'élaboration d'un test pour voir si une personne née avec l’aniridie court le risque de développer un type de cancer du rein. (Dans les cas sporadiques, un enfant fera l’objet d’un examen médical pour cette raison.)
La recherche entamée par la Dre Gupta a fait renaître l'intérêt pour la situation de la famille de Grand-Sault. Selon les documents fournis par la Dre De Becker et une collègue, la Dre Johanne Robitaille, l’on voulait rencontrer le plus grand nombre possible de personnes et un voyage au Nord-Ouest du Nouveau-Brunswick semblait être le moyen le plus logique d’atteindre cet objectif. Elles pourraient ainsi rencontrer non seulement les personnes ayant l’aniridie, mais aussi leurs frères, sœurs et enfants ayant des yeux normaux.
En outre, l'étude était également ouverte aux aniridiques qui n’avaient aucun lien de parenté avec la famille de Grand-Sault. Les gens sont venus d'aussi loin que Saint-Jean et la Péninsule acadienne.
La Dre De Becker a expliqué que le projet n'était aucunement prémédité. La recherche de la Dre Gupta a permis de générer tant d’informations nouvelles et intéressantes que personne ne voulait rater l'occasion d'en apprendre davantage.
On en a profité pour mettre les Larsson au courant des dernières nouvelles concernant l’aniridie. Tout d’abord, si le même chromosome est touché dans chaque cas d’aniridie, la partie du chromosome qui a subi la mutation varie d'une souche, ou d'une famille, à l'autre.
Supposons que le dessin ci-dessous représente un gène :
