Malgré leur manque d'éducation, les personnes ayant l’aniridie n’avaient aucune difficulté à remarquer que l'aniridie a été transmise pendant des générations d’un parent à un enfant. Cela leur paraissait trop évident. Ce l’était pour d’autres aussi puisque nous avons entendu une anecdote voulant qu’un médecin de Grand-Sault ait proposé la stérilisation obligatoire pour ces personnes afin de mettre fin à la transmission de cette condition. Jusqu'ici, nous n'avons trouvé aucune preuve documentaire à l'appui.
D'autres, cependant, ne se laissaient pas convaincre aussi facilement. L'Institut national canadien pour les aveugles (INCA) à demandé à des chercheurs d'examiner les raisons pour lesquelles la région de Grand-Sault comptait tellement de gens ayant l'aniridie. À l'époque, l'INCA soupçonnait que la cause pouvait être la malnutrition, une maladie transmise sexuellement ou les « effets dégénératifs de la consanguinité ».
L'INCA avait probablement de bonnes raisons de voir un lien entre l'aniridie et au moins deux des trois possibilités évoquées. Presque toutes les personnes ayant l’aniridie vivaient dans la pauvreté, et certaines familles ont été durement touchées pendant la Grande Crise des années 1930. La malnutrition aurait certainement été un problème, mais ce n’est pas la cause de l'aniridie. Quant à la consanguinité, il est facile d’adopter une telle hypothèse lorsqu’une condition génétique existe parmi les membres d'une même grande famille.
Ce n'étaient pas les seules théories de l'époque. L'une des plus folles voulait qu’un ou une ancêtre se soit accouplé avec un chien ou une chienne (comment expliquez-vous ces yeux?) Malheureusement, il y avait au moins une personne dans la grande famille qui croyait que c’était peut-être vrai. Elle était très soulagée d'apprendre que non!
Il est tout de même heureux que ces scientifiques aient répondu positivement à la demande de l'INCA. Ils ont visité les membres de la famille, ont effectué des tests et ont pris note de données généalogiques qui, pour les généalogistes d’aujourd’hui, ont une valeur inestimable. Même sans noms et sans dates, les liens indiqués permettent de confirmer certaines informations glanées d’autres sources.
L’information des scientifiques s’est finalement retrouvée dans les mains d'un couple dans la région de Grand-Sault qui examinait la question d’un point de vue généalogique. Suzanne Lajoie et son mari, Hugo Larsson, avaient toujours caressé l'idée de trouver l’origine exacte de l’aniridie parmi les ancêtres à Suzanne. N'ayant aucune expérience en généalogie et ne connaissant personne qui puisse les initier à ce domaine, le couple a dû patienter jusqu’en 1995, lorsqu’il a entendu parler d'un livre lancé par Gilbert Gagnon de Grand-Sault. Ce dernier avait tracé jusqu’en France la lignée des Gagnon auquel il appartient. Or, il y avait des Gagnon parmi les ancêtres à Suzanne.
Le couple a décidé de rencontrer M. Gagnon pour en apprendre un peu plus sur son livre. À leur arrivée, en plus d’acheter son livre, les Larsson acceptent de M. Gagnon une liste sommaire des ancêtres de Marcelline Bernier, liste qui comprenait les noms de ses grands-parents, Joseph Sansfaçon et Perpétue Martin. « C'est de là que viennent les perpétues », a-t-il déclaré tout bonnement.
Hugo et Suzanne avaient déjà entendu le mot « perpétue » et connaissaient sa signification. Ils se sont mis à poser plusieurs questions auxquelles M. Gagnon ne pouvait malheureusement pas répondre. Les Larsson voulaient à présent trouver ces réponses, et M. Gagnon était prêt à leur apprendre tout ce qu'il connaissait de la recherche généalogique.
Avec le temps, ils ont pu confirmer un grand nombre de renseignements que M. Gagnon leur a donnés sur la lignée. Grâce au père à Suzanne, ils avaient au moins un témoin oculaire qui pouvait confirmer que Marcelline Bernier, arrière-grand-mère de Suzanne, avait l’aniridie. Ils ont également découvert que le frère à Marcelline, Damase, avaient l’aniridie aussi. Par déduction, ils ont découvert qu’une sœur à Marcelline, Adèle, l’avait également.
L’aniridie sporadique est déjà assez rare. La probabilité que trois enfants d’une même famille soient atteints d’aniridie sporadique est presque nulle. La conclusion logique est qu'un des parents à Damase, Marcelline et Adèle, devait en être atteint aussi. Mais lequel?
Les parents de ces enfants étaient François Marcel Bernier et Julienne Consigny dit Sansfaçon. Julienne Sansfaçon est née au Madawaska, fille de Joseph Sansfaçon et de Marie Perpétue Martin. Ses grands-parents paternels sont Louis Sansfaçon et Madeleine Thibodeau, et les grands-parents maternels sont Simon Martin et Geneviève Bourgoin. Les deux couples figuraient parmi les premiers colons permanents du Madawaska, qui sont arrivés vers 1785.
François Marcel Bernier, un « Canadien » (Québécois), est né dans la région du Bas Saint-Laurent, peut-être à Cap Saint-Ignace. On croit qu’il a vécu dans l’actuel comté d'Aroostook, au Maine, à un moment donné, puisqu’un grand nombre de ses enfants issus d'un premier mariage vivaient encore dans la paroisse religieuse de Saint-Bruno, lors du recensement paroissial de 1872. Saint-Bruno desservait, et dessert encore, la région de Van Buren, au Maine.
L’aniridie à Grand-Sault provient-elle de François Marcel Bernier, ce nouvel arrivant au Madawaska au milieu des années 1800? Ou vient-elle plutôt de Julienne Consigny dit Sansfaçon, descendante de deux des couples pionniers du Madawaska et qui a vécu au Madawaska pendant toute sa vie? Si Julienne en est la source, la théorie de « Sainte-Perpétue » est vouée à une mort certaine.
Un autre descendant de la famille, Pierre Albynie Lajoie, également amateur de généalogie, croyait d’abord à la théorie « Sainte-Perpétue ». Par contre, il a fait savoir que d’après ses renseignements, l’aniridie venait du côté de Julienne. Il n'avait pas étudié les branches latérales de près et connaissait peu la lignée des Sansfaçon. Mais il savait que l'aniridie, dont ses tantes et son oncle étaient atteints, ne venait pas des Bernier.
Cette première théorie étant écartée, du moins pour l’instant, les Larsson ont tenté de confirmer l'autre. Aucune personne ayant connu ce couple vivait encore au cours des années 1990 lorsque les Larsson ont entrepris leurs recherches. Leur seul espoir était de trouver un document à cet égard. Malheureusement, on ne discute pas d'aniridie lorsque l’on veut vanter les mérites d’une région. Bien que la condition soit plus courante à Grand-Sault qu’ailleurs, aucun historien n’a jugé bon d’écrire à son sujet. Comme il s’agit d’une condition qui handicape, peu de gens ont voulu en parler, et encore moins essayer de la comprendre. Le fait que Perpétue Martin est un ancêtre commun à l'ensemble des aniridiques en fait une théorie séduisante. Mais comment la prouver?
