L'aniridie est si rare que vous ne trouverez probablement jamais ce terme dans le dictionnaire. Avant Internet, il était difficile de trouver cette condition à l’extérieur des livres de médecine. Pourtant, la journaliste du Telegraph Journal, Marie Godbout, a écrit un article sur ce phénomène en 1983. L’article présente surtout la perspective d’Edwina Lynch, une enseignante itinérante qui s’occupait des élèves à besoins spéciaux dans la région de Grand-Sault.
Selon l'article, environ 35 personnes aniridiques vivaient dans la région à l'époque et la condition y existe depuis des générations. Mme Lynch souligne qu'elle travaille avec une clientèle très différente des autres régions de la province, et peut-être du continent. Au cours des séances de formation suivies au Connecticut, elle a appris que d'autres enseignants avaient entendu parler de l'aniridie, mais n'avaient jamais eu l’occasion de travailler avec une personne qui en était atteinte.
Une personne ayant une déficience visuelle aura plus de difficulté à lire des textes imprimés (par opposition au braille), à prendre des notes avec un stylo ou un crayon et à répondre aux questions imprimées d’un examen écrit. Tout de même, Mme Lynch affirme que pour certains étudiants, la déficience visuelle aggravait d’autres difficultés d'apprentissage. Elle a ajouté que leur condition sociale n’aidait en rien à la situation puisqu’un grand nombre d’entre eux vivaient d’aide sociale et se sentaient mal à l’aise lorsqu’ils ne se trouvaient pas avec les leurs. Mme Lynch a souligné que ces personnes choisissaient souvent comme conjoint une personne qui faisait partie de la famille étendue. À l'école, cependant, elle a assuré que les jeunes enfants étaient bien acceptés par leurs pairs qui n'avaient pas l'aniridie.
Il est malheureux que la journaliste n’ait pas cherché à faire une entrevue avec un élève à cet égard. Elle aurait sûrement entendu un autre son de cloche. C'est vrai, cependant, que de nombreuses personnes aniridiques n’arrivaient pas à se trouver un emploi stable, une situation déjà évoquée dans l'étude de 1960. En outre, ces gens vivaient, pour la plupart, dans ce que l’on appelait le « Park », une région défavorisée de Grand-Sault.
Cela dit, on aurait intérêt à prendre également d'autres renseignements dans l’article avec un grain de sel. Par exemple, la mention voulant que les membres de cette famille ne marient que des gens avec lesquels ils ont des liens de parenté est plutôt trompeuse. Toute personne qui fait des recherches généalogiques à Grand-Sault apprendra très vite que, comme ailleurs en Acadie, tout le monde finit par avoir des liens de parenté avec tout le monde si le nombre d’habitants est relativement petit, et cela devient encore plus évident lorsque l’on traite des maladies et de conditions héréditaires. Avec l’amélioration des infrastructures de transport et de communication, nous voyons de plus en plus de jeunes se marier avec des gens de l’extérieur de Grand-Sault, et même en dehors du Madawaska. Ce fait mérite d’être souligné.
Quant au fait que certaines de ces personnes ont des difficultés d’apprentissage, Suzanne Lajoie, qui est probablement le premier membre de cette grande famille à entreprendre des études universitaires malgré l’aniridie, croit qu’un grand nombre de jeunes ont été sous-estimés à l’école. Avec plus d’aide et un enseignement mieux adapté aux besoins des élèves, les résultats auraient pu être bien différents.
Avec le recul, l'exemple qui nous frappe le plus est l'absence de l'enseignement du braille. Pour une raisons ou une autre, il a été décidé que toute personne ayant au moins une vision partielle devait apprendre à lire les documents imprimés, coûte que coûte. Les soi-disant experts devaient pourtant savoir que ces personnes finiraient par perdre la vue à un tel point que le braille deviendrait la seule option pour la lecture. Mais il semblait y avoir un genre de phobie du braille. Certains experts semblaient croire qu’en enseignant le braille, on condamnait ces gens à une cécité certaine. En conséquence, les jeunes adultes âgés aujourd’hui dans la trentaine ou la quarantaine et qui auraient besoin de connaître le braille ne savent pas lire et écrire de cette façon.
Une autre observation mise en évidence dans l'article du Telegraph Journal et qui est également confirmée dans l'étude de 1960 est la façon dont ces personnes acceptaient les circonstances dans lesquelles elles se trouvaient. Il était peut-être regrettable d’être atteint d’aniridie, mais il s’agissait d’une condition héréditaire qui ne surprenait personne. Quant aux autres faits de la vie, de nombreux décès d’enfants en bas âge sont inscrits dans les registres avant l'avènement de l'assurance-maladie. Pour ces personnes, cela faisait partie de la vie. Ce qui contribuait aussi au grand nombre de personnes ayant l’aniridie est la tradition franco-canadienne d’avoir de grandes familles. Ce n'est que dans les générations plus récentes que les personnes ayant l’aniridie ont commencé à limiter les naissances, peut-être grâce à une meilleure éducation et à une plus grande sensibilisation, surtout lorsque la famille comptait déjà un enfant atteint d’aniridie.
